Weil AMC so selten ist, gibt es nicht viele Leute, mit denen man darüber reden kann. Darum haben einige Eltern vor ungefähr dreißig Jahren einen Verein gegründet. Dieser Verein heißt IGA. Das ist die Abkürzung für Interessengemeinschaft Arthrogryposis.
Dort können sich alle, die AMC haben, treffen und miteinander reden. Heute sind schon ganz viele Menschen in diesem Verein. Nicht nur Eltern mit kleinen Kindern, sondern auch Erwachsene, die selber AMC haben.
In ganz Deutschland, in Österreich und in der Schweiz gibt es Leute und Kontaktpersonen, die man fragen kann, wenn man etwas wissen möchte. Es gibt viele davon und man kann sich Kontaktpersonen aussuchen, die nicht so weit weg wohnen. Man kann diese Kontaktpersonen anrufen oder sich vielleicht auch mal mit ihnen treffen. Hier geht es zu einer Liste von allen Kontaktpersonen für verschiedene Regionen
Alle zwei Jahre gibt es ein ganz großes Treffen. Dort können dann alle kommen, die in dem Verein sind. Es werden auch Gäste eingeladen, zum Beispiel Ärzte. Diese kennen sich gut mit AMC aus und erzählen, was es alles Neues gibt.
Es gibt sogar eine eigene Zeitung: der “IGA Bote”. Jeder, der in dem Verein ist, bekommt sie zweimal im Jahr mit der Post. Und natürlich steht auch ganz viel im Internet.