Worum geht es hier?
Arthrogryposis ist ein schwieriger Name für eine Krankheit. Man kann sie auch kurz AMC nennen. Das ist einfacher. Nur sehr wenige Menschen haben diese Krankheit. Darum ist sie nicht sehr bekannt.
Die Kinder werden schon mit AMC geboren. Man kann es nicht später bekommen. Keiner weiß ganz genau woher es kommt. AMC geht nicht wieder weg, auch nicht mit Medikamenten. Es wird aber auch nicht schlimmer mit der Zeit. AMC ist nicht bei allen Menschen gleich. Manche haben es schwerer als andere.
Wer AMC hat, kann seine Arme und Beine nicht richtig bewegen. Sie sind oft ganz steif. Die Hände und Füße sind meist krumm. Deshalb ist vieles ganz schwierig, zum Beispiel sich alleine anziehen oder Sachen vom Boden aufheben. Manche Menschen mit AMC können nicht gut oder gar nicht laufen. Wer nicht laufen kann, fährt mit einem Rollstuhl. Manche haben auch einen krummen Rücken.
Was kann man tun?
Auch wenn AMC nie ganz weg geht, können Ärzte viel tun. Wenn die Babys noch ganz klein sind, fängt man an mit ihnen zu turnen. Das kann man im Krankenhaus machen oder zuhause. Dann machen das meistens die Eltern mit ihren Kindern. Die Kinder müssen auch lernen, wie sie sich selbst helfen können, auch wenn sie sich nicht so gut bewegen können. Sie lernen zum Beispiel Knöpfe auf und zu zu machen, mit einem Stift zu malen oder selber auf der Toilette die Hose hoch zu ziehen.
Ganz wichtig ist aber, dass die Kinder auch laufen lernen. Manchmal müssen die Füße dann aber operiert werden, damit die Kinder richtig stehen können. Dann müssen die Kinder ganz lange ins Krankenhaus. Auch die Arme oder der Rücken werden manchmal operiert.
Wer ist die IGA?
Weil AMC so selten ist, gibt es nicht viele Leute, mit denen man darüber reden kann. Darum haben einige Eltern vor ungefähr dreißig Jahren einen Verein gegründet. Dieser Verein heißt IGA. Das ist die Abkürzung für Interessengemeinschaft Arthrogryposis.
Dort können sich alle, die AMC haben, treffen und miteinander reden. Heute sind schon ganz viele Menschen in diesem Verein. Nicht nur Eltern mit kleinen Kindern, sondern auch Erwachsene, die selber AMC haben.
In ganz Deutschland, in Österreich und in der Schweiz gibt es Leute und Kontaktpersonen, die man fragen kann, wenn man etwas wissen möchte. Es gibt viele davon und man kann sich Kontaktpersonen aussuchen, die nicht so weit weg wohnen. Man kann diese Kontaktpersonen anrufen oder sich vielleicht auch mal mit ihnen treffen.
Hier geht es zu einer Liste von allen Kontaktpersonen für verschiedene Regionen
Alle zwei Jahre gibt es ein ganz großes Treffen. Dort können dann alle kommen, die in dem Verein sind. Es werden auch Gäste eingeladen, zum Beispiel Ärzte. Diese kennen sich gut mit AMC aus und erzählen, was es alles Neues gibt.
Es gibt sogar eine eigene Zeitung: der “IGA Bote”. Jeder, der in dem Verein ist, bekommt sie zweimal im Jahr mit der Post. Und natürlich steht auch ganz viel im Internet.
Wenn man noch Fragen hat, kann man sich auch an die Leute wenden, die sich im Verein um alles kümmern.
Hier geht es zu einer Liste von diesen Leuten