Die Kunstaktion »Selten allein« zeigt Selbstporträts, die Menschen mit seltenen Erkrankungen (SE) in den letzten Monaten und Jahren gemalt, gezeichnet...
Herzlich Willlkommen
„Rechtsratgeber aktualisiert“ – kobinet
- https://kobinet-nachrichten.org/2023/11/17/rechtsratgeber-aktualisiert/ -

3. Nationaler Kongress für AMC
An zwei halben Tagen referieren Expert*innen verschiedener Fachgebiete aus Deutschland, der Schweiz, Schweden, Großbritannien und Frankreich zu den Themen: Genetik...

IGA Bote 62 (August 2023)
Ausgabe Nr. 62 (August 2023) 4 | Aktuelles Neue WhatsApp Gruppe für AMC-Familien IGA auf Messen Erfahrungen mit (Reha-)Kliniken gesucht?...
„Bei medizinischen Gutachten ist Begleitperson erlaubt“ – kobinet
- https://kobinet-nachrichten.org/2023/07/30/bei-medizinischen-gutachten-ist-begleitperson-erlaubt/ -
„Hotline zum Thema Behinderung geht für Beratungsstellen in der Antidiskriminierungsarbeit an den Start“ – EU-Schwerbehinderung
- https://www.eu-schwerbehinderung.eu/index.php/33-aktuelles/19653-hotline-zum-thema-behinderung-geht-fuer-beratungsstellen-in-der-antidiskriminierungsarbeit-an-den-start -
Der Verein
Interessengemeinschaft Arthrogryposis (IGA) e.V.
Die Probleme, die auf eine Familie zukommen, wenn ein behindertes Kind geboren wird, gehen weit über das hinaus, was Ärzte im Rahmen ihrer Therapie bieten können. Die Eltern sind auf Hilfe in psychologischen, pflegerischen, erzieherischen, versicherungs- und steuerrechtlichen Fragen angewiesen. Hierzu kann die IGA wertvolle Unterstützung bieten. | mehr zum Verein
Bei Interesse, können sie auch gleich hier die Mitgliedschaft beantragen.
Die Behinderung
Arthrogryposis multiplex congenita (AMC)
Bei AMC handelt es sich um eine frühkindliche Entwicklungsstörung im Mutterleib, infolgedessen es zu einer gestörten Muskelentwicklung kommt, welche eine funktionsgerechte Ausformung der Gelenke behindert.
Das äußere Erscheinungsbild wird durch eine unterschiedlich stark ausgeprägte Gelenksteife bestimmt, wobei in leichten Fällen nur einzelne periphere Gelenke betroffen sind, in schweren Fällen fast alle Extremitätengelenke und die Wirbelsäule. Der Bewegungsapparat ist daher in unterschiedlichem Ausmaß geschädigt. Klassifikation nach ICD-10: Q74.3 | mehr zur Behinderung