Sehr geehrte Damen,
sehr geehrte Herren,

die AMC gehört nach der Klassifizierung der Europäischen Union zu den seltenen Krankheiten. Die Seltenheit erschwert aus medizinischen und ökonomischen Gründen die Forschung und die medizinische Versorgung der betroffenen Patientinnen und Patienten. Diagnose und Therapie der Erkrankungen stellen alle Beteiligten (Betroffene, Angehörige, medizinisches, therapeutisches und pflegerisches Personal) vor besondere Herausforderungen. Die AMC benötigt lebenslange Therapie unterschiedlicher Art. Die meisten haben sich vielleicht mehreren operativen Behandlungen sowie aufwendigen und teilweise schmerzhaften mehrjährigen Orthesenbehandlungen unterziehen müssen, um ein Beispiel zu nennen. All diese Therapien werden mit der Hoffnung durchgeführt, die Lebensqualität zu verbessern. Die Behandlung beginnt bereits im Säuglingsalter. Die meisten haben in diesem Alter, zumindest in Deutschland, einen guten Zugang zu adäquater medizinischer Behandlung.

Im Erwachsenenalter leben die Betroffenen oft mit ihrer Familie oder auch allein. Sie haben zwar Zugang zur medizinischen Versorgung, aber die behandelnden Ärztinnen und Ärzte haben oft wenig Erfahrung mit AMC-Patienten. Das ist schon ein großes Problem. Viele haben Schmerzen und benötigen regelmäßig Schmerzmittel, so wurde mir berichtet. Alle diese Dinge schränken die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft ein und beeinträchtigen die Lebensqualität. Darüber hinaus sind viele berufstätig und benötigen z.T. weiterhin Hilfsmittel und Hilfe im Alltag. Das sind Rückmeldungen, die ich von erwachsenen AMC-Patienten bekommen habe.

Daraus ergeben sich Fragen. Es ist sehr wichtig zu wissen, wie die Lebensqualität der Betroffenen im Erwachsenenalter aussieht, welche medizinische Probleme sie oft im Alltag erleben, usw.

Die Seltenheit erschwert die Durchführung von Studien. Bisher gibt es im englischsprachigen Raum einzelne Studien zu dem Thema ‚Lebensqualität‘ bei Pateienten mit AMC im Erwachsenenalter. Im deutschsprachigen Raum gibt es bis dato keine Studien dazu.

Wir haben zu diesem Thema einen Fragebogen entwickelt und versuchen damit die Lebensqualität der erwachsenen Patienten (über 18 Jahre) mit AMC in Deutschland erstmalig zu erfassen.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie zahlreich an dieser Befragung teilnehmen würden. Die Ergebnisse dieser Befragung werden in der kommenden AMC-Tagung vorgestellt. Ich bedanke mich bereits im Voraus für Ihre Teilnahme.

Mit freundlichen Grüßen
Dr. med. Chakravarthy U Dussa