Verpasse nicht die Chance, deiner Stimme Gehör zu verschaffen! Nimm an der Rare Barometer-Umfrage teil und erzähle, was dir hilft, mit einer Seltenen oder nicht diagnostizierten Erkrankung zu leben!
Die Umfrage steht in 25 Sprachen zur Verfügung:
Die Frist für die Teilnahme an der Rare Barometer Umfrage wurde bis zum 14. Dezember verlängert, sodass es noch Zeit gibt an der Umfrage teilzunehmen und sie zu teilen.
In der Umfrage geht es darum zu erheben, was Menschen mit einer Seltenen oder nicht diagnostizierten Erkrankung hilft, ihr Leben zu meistern. An dieser globalen Umfrage-Initiative können alle teilnehmen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben sowie ihre Familien und Angehörigen.
Je mehr Leute antworten und ihre Erfahrungen einbringen, desto stärker wird unsere Stimme! Alle Antworten werden anonymisiert und sicher gespeichert. Nur das EURORDIS Forschungsteam kann darauf zugreifen.
Warum die Teilnahme
wichtig ist:
Es gibt bereits 629 Teilnehmer aus Deutschland, was bedeutet, dass es Anfang 2026 maßgeschneiderte Ergebnisse für Deutschland geben wird. Je mehr Menschen jedoch teilnehmen, desto aussagekräftiger und zuverlässiger werden die Ergebnisse sein!
Mach mit und teile die Umfrage!
