Wer zum ersten Mal mit AMC konfrontiert wird – ganz gleich ob als Eltern, Familienangehörige*r, Therapeut*in, Freund*in, Schulkamerad*in, Arbeitskollege*in – dem stellen sich zunächst eine ganze Reihe von Fragen. Im folgenden sollen die häufigsten Fragen in aller Kürze beantwortet werden.
| Wo finde ich geeignete Ärzt*innen und Kliniken? | Die IGA kann als Verein keine Empfehlungen für bestimmte Therapien, Ärzt*innen oder Kliniken aussprechen, da jeder Einzelfall individuell betrachtet werden muss. Jedoch besteht die Möglichkeit sich im Verein zu vernetzen und Erfahrungen auszutauschen. |
| Wie kann AMC behandelt werden? | Sobald die Diagnose gestellt ist – im Idealfall gleich nach der Geburt – sollte die Behandlung beginnen, um bestmögliche Resultate zu erzielen. Durch die Therapie sollte dem Kind, soweit irgend möglich, dazu verholfen werden, sich altersentsprechend zu entwickeln. Die Therapiemöglichkeiten umfassen Physiotherapie, Ergotherapie, orthopädische Hilfsmittel und gegebenenfalls auch Operationen. |
| Kann AMC geheilt werden? | Nein. Eine Heilung von AMC ist nicht möglich. Aber durch eine frühzeitige Behandlung kann den Betroffenen dennoch ein weitgehend selbständiges Leben ermöglicht werden. Oberste Maxime ist dabei die Sicherstellung der körperlichen Funktionen sowie größtmögliche Selbstständigkeit. |
| Wird sich der Zustand verschlimmern? | AMC ist prinzipiell kein fortschreitender Krankheitsverlauf. Das bedeutet, dass die Versteifungen der Gelenke nicht mit der Zeit zunehmen. Da die Gelenke jedoch besonders beansprucht werden, besteht die Gefahr von erhöhtem Verschleiß. |
| Ist AMC erblich? | AMC kann erblich bedingt sein, tritt aber in den meisten Fällen spontan auf. Mehr Aufschluss kann eine humangenetische Beratung an einer Fachklinik ergeben. |
| Wordurch wird Arthrogryposis multiplex congenita verursacht? | Diese Frage ist von der Forschung nicht abschließend geklärt. AMC kann auf verschiedenen Ursachen beruhen und auch eine erbliche Ursache haben. |
| Kann man AMC bereits vor der Geburt erkennen? | Als Möglichkeit der vorgeburtlichen Diagnose bietet sich die Ultraschalluntersuchung an. Hier kann eine verminderte Bewegung des Kindes im Mutterleib (Hypokinesie) oder gar eine völlige Unbeweglichkeit (Akinesie) sowie die Fehlstellung der Gelenke frühzeitig beobachtet werden. |