Oft bleibt es Glücksache, ob ein Kind mit AMC rechtzeitig in die richtigen Hände kommt. Die Seltenheit der AMC bringt es mit sich, dass betroffene Eltern in näherer Umgebung niemanden mit einer ähnlichen Behinderung kennen. Daher ist der Erfahrungsaustausch, wie er in der IGA stattfindet, umso wichtiger.
Aufgrund dieser Idee ist die IGA auch entstanden – seit nun mehr als 30 Jahren schließen sich betroffene Familien zusammen, tauschen sich aus und werden Teil einer einzigartigen Gemeinschaft. Ein besonderer Dank gilt hierbei auch dem Schirmherrn Dr. Johannes Correll, der die IGA von Anfang an unterstützt hat.
Unsere Ziele
- Hilfestellung für Eltern und Betroffene
- Information der Öffentlichkeit, Behörden, Institutionen, Ärzte und Kliniken
- Vermittlung des aktuellen Wissensstands
- Förderung wissenschaftlicher Untersuchungen
- Zusammenwirken und koordiniertes Vorgehen mit anderen Organisationen im In- und Ausland
- Integration von Betroffenen
Der Schirmherr
„Über zwei Jahrzehnte habe ich mich in der Orthopädischen Kinderklinik Aschau in stetig zunehmendem Maße mit dem Krankheitsbild der Arthrogryposis beschäftigt. In dieser Zeit haben wir über 700 Kinder und Jugendliche sowie junge Erwachsene mit diesem Krankheitsbild betreut und dadurch einen immensen Erfahrungsschatz gewinnen können, der den Betroffenen zugute kommt.
Die Betreuung bei der Arthrogryposis ist interdisziplinär und reicht von der Humangenetik, der Pränataldiagnostik bis zur Neurologie und Psychologie. Eine wesentliche Rolle dabei spielt die Kinderorthopädie mit ihren therapeutischen konservativen, wie z. B. Physiotherapie, Ergotherapie und Orthopädietechnik, und operativen Möglichkeiten, die Betroffenen möglichst selbstständig und unabhängig von fremder Hilfe im täglichen Leben zu machen.
Seit nunmehr 1992 setzt sich die Interessengemeinschaft Arthrogryposis mit großer Energie und ebensolchem Sachverstand für die Betroffenen ein. Sie ist für die Beratung der Betroffenen und ihrer Angehörigen unverzichtbar und deren wichtigste Anlaufstelle geworden.
Mir ist es eine große Ehre und gleichzeitig Verpflichtung, dieser Selbsthilfegruppe als Schirmherr unterstützend zur Seite stehen zu dürfen. Ich würde mich freuen, wenn dieser Internet-Auftritt möglichst viele persönlich oder beruflich Betroffene erreicht.“
– Dr. Johannes Correll
Spenden
Mit deiner Spende unterstützt du die IGA bei ihrer vielfältigen Arbeit:
- Hilfestellung für Betroffene und ihre Eltern,
- Verbreitung des aktuellen Wissensstandes über AMC bei allen Betroffenen und bei allen für die Behandlung zuständigen medizinischen und sozialen Einrichtungen,
- Familientagungen, Konferenzen, Seminare aller Betroffenen zum Informations- und Erfahrungsaustausch
Bankverbindung
Konto-Nr.: 610 429 094
BLZ 733 500 00 – Sparkasse Allgäu
IBAN: DE24733500000610429094
Swift-Code/BIC: BYLADEM1ALG
Spendenbescheinigung
Der derzeit gültige Freistellungsbescheid zur Körperschafts- und Gewerbesteuer für das Jahr 2018 des Finanzamts Düren vom 13.07.2020 lautet:
“Die Körperschaftist nach § 5 Absatz 1 KStG von der Körperschaftsteuer befreit, weil sie ausschließlich und unmittelbar steuerbegünstigten mildtätigen Zwecken im Sinne der §§ 51 ff. AO dient. […] Die Körperschaft fördert mildtätige Zwecke. […] Die Körperschaft ist berechtigt, für Spenden, die ihr zur Verwendung für diese Zwecke zugewendet werden, Zuwendungsbestätigungen nach amtlich vorgeschriebenem Vordruck (§ 50 Abs. 1 EStDV) auszustellen.”
Die IGA bestätigt, dass sie den ihr zugewendeten Betrag zu satzungsmäßigen Zwecken im Sinne von § 10 b (1) EStG und § 9 Nr. 3 KStG verwendet.
Bis zu einem Betrag von 100,00 Euro gilt der Einzahlungs- bzw. Überweisungsbeleg als Spendenbescheinigung.
Bei Spenden über 100,00 Euro wird von den Finanzämtern eine gesonderte Bestätigung verlangt. Sie erhalten diese von uns unaufgefordert im Laufe des Jahres zugesandt.
Die Mitglieder des Vorstands
Neben unseren regionalen Kontaktstellen stehen dir gerne auch die Mitglieder des Vorstands als Ansprechpartner*innen zur Verfügung.
Der Vorstand der IGA wird jeweils auf der Mitgliederversammlung für zwei Jahre gewählt. Der aktuelle Vorstand ist seit Mai 2023 im Amt.
Regionale Kontaktstellen
Mit unseren regionalen Kontaktstellen stehen dir für alle Fragen rund um AMC Ansprechpartner*innen ganz in deiner Nähe zur Verfügung. Unter den angegebenen Telefonnummern und E-Mail-Adressen kannst du direkt Kontakt aufnehmen.
Infomaterial anfordern und allgemeine Fragen zum Verein oder zur AMC stellen kannst du auch direkt über unser Kontaktformular.
Zusammenarbeit mit anderen Verbänden
Neben der Arbeit im eigenen Verein engagiert sich die IGA auch in den übergeordneten Verbänden der Selbsthilfe.
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe)
Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland.
Die BAG Selbsthilfe tritt unter den Grundsätzen der Selbstbestimmung, Selbstvertretung, Normalisierung, Integration und Teilhabe für die rechtliche und tatsächliche Gleichstellung behinderter und chronisch kranker Menschen ein. Durch sozialpolitische Einflussnahme auf allen staatlichen Ebenen sowie durch Aufklärung und Information der Öffentlichkeit wirkt sie darauf hin, behinderte und chronisch kranke Menschen an allen sie betreffenden Entscheidungen wirksam zu beteiligen.
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) (externer Link)
Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (LAG Selbsthilfe) Baden-Württemberg
Die Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (LAG Selbsthilfe) Baden-Württemberg ist der Landesverband der BAG Selbsthilfe.
Die IGA ist Mitglied in diesem Landesverband, da sich der Vereinssitz bei Gründung in Bad Säckingen befandt und beim dortigen Amtsgericht im Vereinsregister eingetragen ist.
Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (LAG Selbsthilfe) Baden-Württemberg(externer Link)
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) Seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen. Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, haben mit ganz besonderen Problemen zu kämpfen. Viele davon sind ganz individuell und hängen mit der jeweiligen Krankheit zusammen, andere jedoch sind durch die Seltenheit der Krankheit bedingt.
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) (externer Link)
MMB – Mobil mit Behinderung
Der MMB e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, behinderten Menschen durch gezielte Hilfen die Mobilität zu erhalten oder zu ermöglichen. In der heutigen Zeit ist Mobilität zu einer Selbstverständlichkeit geworden. Lebensqualität, soziale Kontakte und Selbstständigkeit sind durch ein eigenes Auto möglich.
Gerade für Menschen mit Behinderung sind genau diese Dinge besonders hohe Güter. Verschiedenste technische Möglichkeiten erlauben inzwischen selbst Menschen mit sehr großen Funktionseinschränkungen, ohne fremde Hilfe selbstständig ein Auto zu fahren. Leider scheitert für die Mehrheit der Behinderten ihre Mobilität an der Finanzierung des technisch durchaus Möglichen.
Der MMB e.V. bietet allen Interessierten:
- Hilfe bei der Antragsstellung, den Gutachten zum Erwerb eines Führerscheins
- die Beschaffung finanzieller Mittel, wenn kein Kostenträger zuständig ist
- die Beratung bei Beschaffung und Umbau eines geeigneten Fahrzeugs
- Verhandlungen mit den Umbaufirmen
- Hilfsmittel-Beratungen, beispielsweise bei der Wahl des Elektrorollstuhles
- Unterstützung von Forschungen nach technischen Möglichkeiten zum Erreichen der bestmöglichen Mobilität
Die IGA ist seit August 2007 als Verein Mitglied im MMB e.V., so dass allen Mitgliedern der IGA auch alle Vorteile einer Mitgliedschaft im MMB zu Gute kommen.