Arthrogryposis multiplex congenita, oder kurz AMC, ist eine angeborene Form der Gelenksteife, bei der zumeist mehrere Gelenke betroffen sind. Sie stellt eine spezifische Form der Körperbehinderung dar. AMC ist nicht heilbar, jedoch auch nicht fortschreitend. Da die Gelenke jedoch besonders beansprucht werden, besteht die Gefahr von erhöhtem Verschleiß.
Die einzelnen Bestandteile der Bezeichnung leiten sich aus dem Griechischen beziehungsweise Lateinischen ab:
Arthro- | gryposis | multiplex | congenita |
Gelenk | gekrümmt | mehrfach | angeboren |
AMC kann auf verschiedenen Ursachen beruhen und auch eine erbliche Ursache haben. Infolgedessen kommt es zu einer gestörten Muskelentwicklung, welche die funktionsgerechte Ausformung der Gelenke behindert.
Häufigkeit
AMC tritt bei nur einer von 3.000 – 5.000 Geburten auf. Aufgrund ihrer Seltenheit ist der allgemeine Kenntnisstand über Diagnose und Therapie recht dürftig. Dies führt häufig zu einer zu spät einsetzenden Behandlung und manchmal zu funktionell wertlosen, rein kosmetischen Operationen.
Oft bleibt es Glücksache, ob ein Kind mit AMC rechtzeitig in die richtigen Hände kommt. Die Seltenheit der AMC bringt es mit sich, dass betroffene Eltern in näherer Umgebung niemanden mit einer ähnlichen Behinderung kennen. Genau hier helfen wir dir als Verein, indem wir Tagungen organisieren und als großes Netzwerk wertvollen Erfahrungsaustausch ermöglichen.