Petition der ZSE unterzeichnen und teilen – Frist bis 30.04.2022 verlängert – jede Stimme bringt Gewicht!

Petition der ZSE unterzeichnen und teilen – Frist bis 30.04.2022 verlängert – jede Stimme bringt Gewicht!

Menschen mit Seltenen Erkrankungen benötigen für eine zielgerichtete Versorgung Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE). Die Petition der ZSE setzt sich für eine nachhaltige Finanzierung ein. Unterzeichnen Sie und unterstützen Sie so unser gemeinsames Anliegen einer nachhaltigen, vernetzten Versorgung! Wir brauchen jede Stimme bis 30.04.2022! Sammeln Sie auch analog Unterschriften. Liste anbei. DANKE.

Darum geht’s:
Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind in unserem Gesundheitssystem massiv benachteiligt. Viele Betroffene warten Jahre bis zu einer richtigen Diagnose. Verlorene Zeit, in der sich der Gesundheitszustand der Patientinnen und Patienten oft verschlechtert – und in der im Gesundheitssystem Ressourcen verschwendet werden. Denn häufig haben zahlreiche Arztkontakte und aufwändige Untersuchungen keine adäquate Diagnose erbracht.

Zentren für Seltene Erkrankungen können helfen.

Die ACHSE setzt sich seit vielen Jahren für eine vernetzte und nachhaltige Versorgungsstruktur ein. Das bedeutet auch die Finanzierung der geschaffenen Strukturen langfristig sicherzustellen.

Viel wurde schon erreicht: Bundesweit 35 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) gibt es. Diese arbeiten interdisziplinär und multiprofessionell und beteiligen sich an der Aus- , Fort- und Weiterbildung sowie der Forschung zum jeweiligen Krankheitsbild bzw. der Krankheitsgruppe. Nun muss die nachhaltige Finanzierung dieser Strukturen ausreichend und langfristig auf sichere Beine gestellt werden, damit Menschen mit Seltenen Erkrankungen nicht länger auf dei richtige Diagnose oder eine Behandlung warten müssen.

Deshalb bitten wir Sie – unterstützen Sie die Petition der Zentren für Seltene Erkrankungen mit Ihrer Unterschrift: https://www.openpetition.de/petition/online/rare-disease-day-petition-fuer-eine-bessere-finanzierung-der-zse

Bitte auch teilen! Weitere Informationen zur Petition finden Sie unter: https://rarediseaseday.zse-tuebingen.de/ und https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Tag-der-Seltenen-Erkrankungen-2022.php