Bitte um Teilnahme an EURORDIS Umfrage: Weg zur Diagnose

Ihre Mitarbeit ist wieder gefragt – EURORDIS sammelt in einem Rare Barometer Survey Informationen dazu, wie der Weg der Betroffenen bis zu Diagnosestellung verlaufen ist – und möchte dazu auch dringend Rückmeldungen aus Deutschland.

Wir haben schon öfter darauf hingewiesen, wie wichtig es ist, dass wir zur Abbildung der Versorgungssituation von Menschem mit Seltenen Erkrankungen die Stimmen aus allen europäischen Ländern benötigen – die Betroffenen in Deutschland sind hinsichtlich ihrer Versorgung sicherlich besser aufgestellt als andere in Europa. Aber das heißt nicht „alles ist gut“!

Je mehr Leute die Umfrage beantworten, desto stärker wird unsere Stimme, um politische Forderungen zu stellten.

Link zur Umfrage: tiny.cc/survey_diagRD

Die Beantwortung wird nicht länger als 20 Minuten dauern. Die Umfrage endet am 15. Juni 2022.

Weltweit können alle Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familienmitglieder an dieser Umfrage teilnehmen. Sie wurde in 26 Sprachen übersetzt.
Die Ergebnisse der Rückmeldungen aus Deutschland können Sie mit Hilfe dieses Links verfolgen: https://www.sphinxonline.com/tiny/v/6mpttcUDHE.

Bitte beachten Sie:

  • Alle Antworten werden anonymisiert und sicher gespeichert. Nur das Forschungsteam von Rare Barometer kann auf sie zugreifen.
  • Alle Informationen, die wir von Ihnen erhalten, werden streng vertraulich und in Übereinstimmung mit der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) gehandhabt.

Die insgesamt erzielten Ergebnisse werden an alle Teilnehmenden der Umfrage und an Patientenorganisationen, politische Entscheidungsträger und die allgemeine Öffentlichkeit weitergegeben, um echte Veränderungen für die Gemeinschaft der Personen mit einer Seltenen Erkrankung herbeizuführen. Vielen Dank im Voraus für Ihre Teilnahme!