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SUMMARY:​​Einladung zum Katerfrühstück
DESCRIPTION:Ich möchte Dich am Montag\, den 1. Januar 2024 um 14:00 Uhr zum „Katerfrühstück“ einladen. \nDen Kater\, Aspirin\, einen Hering und ein gutes Getränk musst Du leider selber mitbringen. \nIch möchte mit Dir den Jahresauftakt verbringen und auf ein besseres neues Jahr anstoßen. \nLiebe Grüße\nSylvia Seel \nDer Link zum Katerfrühstück wird separat per E-Mail versendet.
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SUMMARY:Treffen für junge/neue Eltern online
DESCRIPTION:Ich möchte ganz herzlich zum Info-Abend für Eltern / werdende Eltern und Bezugspersonen von Kindern mit AMC einladen. \nWann: am Donnerstag\, den 7. Dezember 2023 um 19:30 Uhr\n \nEs geht um Infos und Austausch. \nDen Link zum Meeting erhaltet Ihr über unseren Newsletter oder auf Anfrage. \n—\nSylvia Seel\nsylvia.seel@arthrogryposis.de
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SUMMARY:NAKSE 2023: Die 3. Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen
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SUMMARY:Treffen für junge/neue Eltern online
DESCRIPTION:Ich möchte ganz herzlich zum Info-Abend für Eltern / werdende Eltern und Bezugspersonen von Kindern mit AMC einladen. \nWann: am Donnerstag\, den 21. September 2023 um 19:30 Uhr\n \nEs geht um Infos und Austausch. \nDen Link zum Meeting erhaltet Ihr über unseren Newsletter oder auf Anfrage. \n—\nSylvia Seel\nsylvia.seel@arthrogryposis.de
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SUMMARY:Workshop für junge/neue Eltern
DESCRIPTION:Ich möchte ganz herzlich zum Info-Abend für Eltern / werdende Eltern und Bezugspersonen von Kindern mit AMC einladen. \nWann: am Donnerstag\, den 29. Juni 2023 um 19:30 Uhr\nunter der Moderation von Johanna Hannig \nEs geht um Infos und Austausch. \nDen Link zum Meeting erhaltet Ihr über unseren Newsletter oder auf Anfrage. \n—\nSylvia Seel\nsylvia.seel@arthrogryposis.de
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SUMMARY:Tagesspiegel Patient:innen-Dialogforum: „Der Blick ins eigene Erbgut - Chancen und Herausforderungen der Genommedizin bei Seltenen Erkrankungen“
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SUMMARY:EURORDIS Membership Meeting (EMM) 2023
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SUMMARY:Workshop für junge/neue Eltern
DESCRIPTION:Ich möchte ganz herzlich zum Info-Abend für Eltern / werdende Eltern und Bezugspersonen von Kindern mit AMC einladen. \nWann: am Donnerstag\, den 30. März 2023 um 19:30 Uhr\nunter der Moderation von Johanna Hannig \nEs geht um Infos und Austausch. \nDen Link zum Meeting erhaltet Ihr über unseren Newsletter oder auf Anfrage. \n—\nSylvia Seel\nsylvia.seel@arthrogryposis.de
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SUMMARY:Märchen mit Musik
DESCRIPTION:Möhnesee-Günne\, 15./16.05.201514. Familientagung der Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V.©Ulrike Schacht\nDie Märchenerzählerin Diana Drechsler lädt uns erneut auf eine Reise in die wunderbare und zauberhafte Welt der frei erzählten Märchen voller Magie und Lebensfreude ein. Ihre besondere Spezialität ist es\, ihre Märchenerzählungen mit Musik mit zauberischen Klängen\, einfühlsamen Melodien und lebendigen Rhythmen auf zum Teil exotischen Instrumenten wie Leier\, Sansula\, Psalter\, Ocean Drum\, div. Flöten etc. zu begleiten. Es werden nicht nur bekannte Märchen zu hören sein\, sondern auch Märchen und Fabeln aus den unterschiedlichsten Ländern und Kulturen. Lasst Euch verzaubern… \n… am Sonntag\, den 22. Januar 2023 um 14:00 Uhr! \nEine Anmeldung ist nicht notwendig\, kommt gerne einfach dazu. Der Einladungs-Link wird via E-Mail versendet.
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SUMMARY:Workshop für junge/neue Eltern
DESCRIPTION:Ich möchte ganz herzlich zum Info-Abend für Eltern / werdende Eltern und Bezugspersonen von Kindern mit AMC einladen. \nWann: am Donnerstag\, den 15. Dezember 2022 um 19:30 Uhr\nunter der Moderation von Johanna Hannig \nEs geht um Infos und Austausch \nZusätzlich wird es am Anfang einen kurzen Überblick über die Verhinderungspflege\, deren Begriff und die Beantragung geben. \nDen Link zum Meeting erhaltet Ihr über unseren Newsletter oder auf Anfrage. \n—\nSylvia Seel\nsylvia.seel@arthrogryposis.de
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SUMMARY:Digitales Austauschtreffen
DESCRIPTION:Hiermit möchten wir zum nächsten digitalen Austauschtreffen am Freitag\, den 11.11. ab 19 Uhr einladen. \nVon 18 bis 19 Uhr besteht dazu die Möglichkeit Herrn Dr. Bahm (Chirurgie\, Plastische Chirurgie und Handchirurgie) und Herrn Dr. Dussa (Kinderorthopädie) Fragen zu stellen und ins Gespräch zu kommen. \nDanach treffen wir uns zur Begrüßung die ersten ca. 30 Minuten per WebEx und wechseln dann auf vielfach geäußerten Wunsch auf unsere wonder.me-Plattform\, die auch an den Abenden der digitalen Tagung genutzt wurde. \nDie Zugangsdaten werden eine Woche vorher mit Erinnerung versendet.
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SUMMARY:Workshop für junge/neue Eltern
DESCRIPTION:Wir möchten ganz herzlich zum Info-Abend für Eltern / werdende Eltern und Bezugspersonen von Kindern mit AMC einladen. \nWann: am Donnerstag\, den 27. Oktober 2022\num 19:30 Uhr unter der Moderation von\nJohanna Hannig \nEs geht um Infos und Austausch \nDie Zugangsdaten zum Meeting sind via E-Mail versendet worden. Bei Interesse auch gerne bei Sylvia Seel anfragen.
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SUMMARY:Virtuelles Austauschtreffen für Jugendliche & jung gebliebene Erwachsene
DESCRIPTION:Unser zweites Jugendtreffen 2022 steht an. Es findet am 13.04. um 19 Uhr per WebEx statt. Wenn Ihr also Lust habt\, andere Betroffene kennenzulernen oder wieder zu treffen\, dann nehmt doch teil. Hierfür schreibt Ihr bitte als Anmeldung eine Mail an mich. Die Zugangsdaten schicke ich Euch dann zu. Wenn Ihr wollt\, könnt Ihr mir auch schon vorab Themen und Fragen schicken\, die Euch besonders interessieren. Meine E-Mail-Adresse lautet: martha.waldmann@arthrogryposis.de. \nHier nochmal ein Überblick: \n\nWer: Jugendliche und jung gebliebene Erwachsene\nWann: Mittwoch\, den 13.04.2022\, 19 Uhr\nWie: Link wird zugeschickt nach Anmeldung via E-Mail
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SUMMARY:Märchen mit Musik
DESCRIPTION:Die Märchenerzählerin Diana Drechsler lädt uns erneut auf eine Reise in die wunderbare und zauberhafte Welt der frei erzählten Märchen voller Magie und Lebensfreude ein. Ihre besondere Spezialität ist es\, ihre Märchenerzählungen mit Musik  mit zauberischen Klängen\, einfühlsamen Melodien und lebendigen Rhythmen auf zum Teil exotischen Instrumenten wie Leier\, Sansula\, Psalter\, Ocean Drum\, div. Flöten etc. zu begleiten. Es werden nicht nur bekannte Märchen zu hören sein\, sondern auch Märchen und Fabeln aus den unterschiedlichsten Ländern und Kulturen. Lasst Euch verzaubern… \n… am Sonntag\, den 20. Februar 2022 um 16:00 Uhr! \nEine Anmeldung ist nicht notwendig\, kommt gerne einfach dazu. Der Einladungs-Link wird via E-Mail versendet.
URL:https://arthrogryposis.de/event/maerchen-mit-musik-3/
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SUMMARY:Virtuelles Austauschtreffen für Jugendliche & jung gebliebene Erwachsene
DESCRIPTION:Wir bieten wieder ein virtuelles Austauschtreffen für uns Jugendliche und jung gebliebene Erwachsene an. Wenn ihr Lust habt\, andere Betroffene kennenzulernen und mit ihnen einfach mal zu sprechen\, dann nehmt doch teil. Wenn ihr wollt\, könnt ihr mir im Voraus per Mail Themen oder Fragen mitteilen\, die euch besonders interessieren. Meine E-Mail-Adresse lautet: martha.waldmann@arthrogryposis.de. Ich freue mich auf unser Wiedersehen! \nHier nochmal ein Überblick: \n\nWer: Jugendliche und jung gebliebene Erwachsene\nWann: Donnerstag\, den 08.02.2022\, 19 Uhr\nWie: Anmeldungs-Link wird noch bekanntgegeben
URL:https://arthrogryposis.de/event/virtuelles-austauschtreffen-fuer-jugendliche-und-jung-gebliebene-erwachsene-2/
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SUMMARY:Workshop für junge/neue Eltern
DESCRIPTION:Wir möchten ganz herzlich zum Info-Abend für Eltern / werdende Eltern und Bezugspersonen von Kindern mit AMC einladen. Der letzte Workshop wurde so gut angenommen\, dass ich nur eine Wiederholung plane. \nWann: am Donnerstag\, den 3. Februar 2022 um 19:30 Uhr \nunter der Moderation von Johanna Hannig. \n​Es geht um Infos und Austausch.
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SUMMARY:Märchen mit Musik
DESCRIPTION:Die Märchenerzählerin Diana Drechsler lädt uns erneut auf eine Reise in die wunderbare und zauberhafte Welt der frei erzählten Märchen voller Magie und Lebensfreude ein. Ihre besondere Spezialität ist es\, ihre Märchenerzählungen mit Musik  mit zauberischen Klängen\, einfühlsamen Melodien und lebendigen Rhythmen auf zum Teil exotischen Instrumenten wie Leier\, Sansula\, Psalter\, Ocean Drum\, div. Flöten etc. zu begleiten. Es werden nicht nur bekannte Märchen zu hören sein\, sondern auch Märchen und Fabeln aus den unterschiedlichsten Ländern und Kulturen. Lasst Euch verzaubern… \n… am Sonntag\, den 9. Januar 2022 um 16:00 Uhr!\n \nEine Anmeldung ist nicht notwendig\, kommt gerne einfach dazu. Der Einladungs-Link wird via E-Mail versendet.
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SUMMARY:​​Einladung zum Katerfrühstück ​online
DESCRIPTION:​Den Kater\, einen Hering und und ein gutes Getränk musst Du leider selber mitbringen. ​Ich möchte mit Dir den Jahresauftakt verbringen und auf ​ein besseres neues Jahr anstoßen.​ \n​Liebe Grüße\n​Sylvia Seel \nDie Einladung wird separat per E-Mail versendet.
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SUMMARY:Workshop für Partner:innen von Betroffenen
DESCRIPTION:Wer: Richard Konietz \nFür: Partner:innen \nWas: ​Austausch zu Themen aus den eigenen Reihen \nHiermit möchten wir zum Workshop für Partner:innen einladen. \nLeider müssen wir den Termin verschieben auf den 11.12.2021. Von 15:00-16:30 Uhr gibt es Platz für einen offenen Austausch und Fragen\, die Ihr gerne in geschütztem Rahmen an- und bes​prechen möchtet. Ihr könnt Eure Themen gerne bei der Anmeldung schon mit angeben\, spontaner Austausch wird aber genauso möglich sein. \n​Anmeldung + ggf. Themenangabe bitte bis zum 05.12. an Richard: richard.konietz@gmail.com​
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SUMMARY:Workshop für junge/neue Eltern
DESCRIPTION:Wir möchten ganz herzlich zum Info-Abend für Eltern / werdende Eltern und Bezugspersonen von Kindern mit AMC einladen. \nWann: am Donnerstag\, den 9. Dezember 2021 um 19:30 Uhr\nunter der Moderation von Johanna Hannig\n \n​Es geht um Infos und Austausch.
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CATEGORIES:Treffen
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SUMMARY:Digitales Austauschtreffen
DESCRIPTION:Wir treffen uns zur Begrüßung die ersten ca. 15 Minuten per WebEx und wechseln dann auf vielfach geäußerten Wunsch auf unsere wonder.me-Plattform\, die auch an den Abenden der digitalen Tagung genutzt wurde. Für den Fall\, dass Du später kommst\, findest Du in der entsprechenden E-Mail beide Links. Ich freue mich drauf und wünsche bis dahin noch schöne Adventstage! \nMit bestem Gruß\nEva
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SUMMARY:Entspannungs- und Fantasiereisen
DESCRIPTION:Wer: Beatrice Konrad \nFür: Erwachsene und Kinder \nWas: Achtsamkeit und Entspannung durch Fantasiereisen \nAnmeldung: ja (folgt) \nInhalt/Ablauf:\n\nVorstellung meinerseits als Neue Kontakktstelle Österreich\nErklärung und Anleitung der Übung.\nWer sich nach der Übung mitteilen möchte kann sich gerne mitteilen. Vielleicht entsteht ein netter Dialog bzw. Erfahrungsaustausch über Entspannungstraining mit AMC;\nVerabschiedung
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SUMMARY:Neues im Bundesteilhabegesetz
DESCRIPTION:Wer: Manuela Wettels \nFür: alle \nWas: Vortrag zu den Neuerungen durch und im Bundesteilhabegesetz \nAnmeldung: ohne
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SUMMARY:Workshop für betroffene Erwachsene
DESCRIPTION:Wer: Sylvia Seel \nFür: erwachsene Betroffene \nWas: Austausch zu Themen aus den eigenen Reihen \nAnmeldung: ohne\, aber vorherige Themensammlung (folgt)
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SUMMARY:Hilfsmittel für Erwachsene
DESCRIPTION:Für: Betroffene \nVon: Luisa Eichler \nWas: Austausch über genutzte oder benötigte Hilfsmittel \nAnmeldung: ja (folgt)
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SUMMARY:Märchen mit Musik
DESCRIPTION:Für: alle \nVon: Diana Drechsler \nWas: Reise in die wunderbare und zauberhafte Welt der frei erzählten Märchen voller Magie \nAnmeldung: ohne
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SUMMARY:Studieren mit AMC
DESCRIPTION:Wie beim Save the Date angekündigt\, biete ich am Mittwoch ab 18:30 Uhr an\, sich über das Thema studieren mit Behinderung zu informieren und auszutauschen. Anmelden dafür müsst ihr euch nicht\, kommt einfach gerne in das WebEx Meeting\, das per Newsletter verschickt wurde. \nFür: alle Interessierten \nVon: Eva Malecha-Konietz \nWas: Infos und Austausch zum Thema \nAnmeldung: ​ohne
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SUMMARY:Virtuelles Austauschtreffen für Jugendliche & jung gebliebene Erwachsene
DESCRIPTION:Nach der Sommerpause bieten wir am Donnerstag\, den 23.09.2021 um 19 Uhr wieder ein virtuelles Austauschtreffen für uns Jugendliche und jung gebliebene Erwachsene an. Wenn ihr Lust habt\, andere Betroffene kennenzulernen und mit ihnen einfach mal zu sprechen\, dann nehmt doch teil. Wenn ihr wollt\, könnt ihr mir im Voraus per Mail Themen oder Fragen mitteilen\, die euch besonders interessieren. Meine E-Mail-Adresse lautet: martha.waldmann@arthrogryposis.de. Bitte meldet euch auch per Mail bei mir an\, damit ich euch den Link für den Videochat zuschicken kann. Ich freue mich auf unser Wiedersehen! \nHier nochmal ein Überblick: \n\nWer: Jugendliche und jung gebliebene Erwachsene\nWann: Donnerstag\, den 23.09.2021\, 19 Uhr\nWie: WebEx-Meeting\, Link wird vorher zugeschickt
URL:https://arthrogryposis.de/event/virtuelles-austauschtreffen-fuer-jugendliche-und-jung-gebliebene-erwachsene/
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SUMMARY:Digitales Austauschtreffen inklusive Gesprächsmöglichkeit zur Genetik
DESCRIPTION:Auch wenn es noch etwas Zeit bis dahin ist\, möchten wir schon einmal auf das nächste digitale Austauschtreffen aufmerksam machen: Freitag\, 17. September\, 19:00 Uhr. Das Besondere wird sein\, dass Frau Dr. Hentze bereits ab 18:00 Uhr eine offene Gesprächsmöglichkeit zur Genetik an diesem Tag im selben virtuellen Raum anbieten wird. \nGerade befinden wir uns in der konkreten Planung für weitere digitale Angebote in diesem Jahr. Hierzu werden wir Sie und euch in Kürze informieren.
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SUMMARY:102. Vorstandssitzung per Video-Konferenz
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